Epilessia 2015, l’OMS ha deciso: è l’ora dei piani nazionali

* Riceviamo e pubblichiamo volentieri

FIE – Federazione Italiana Epilessie

Approvata dall’assemblea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha approvato una risoluzione che raccomanda agli Stati di rafforzare l’assistenza e la cura delle persone con epilessia: politiche pubbliche per diagnosi precoce, accesso ai trattamenti farmacologici, appropriatezza delle cure, agenda della ricerca, lotta a stigma e discriminazione che gravano sulla persona con epilessia, la patologia neurologica più diffusa e che tra queste è la più grave. In Italia, sono circa 500.000 le persone che ne soffrono, 35.000 i nuovi casi ogni anno e 150.000 le persone che non rispondono alle terapie farmacologiche attuali. L’Italia è tra le nazioni artefici della risoluzione, anche grazie all’impegno della FIE congiuntamente al lavoro della comunità dei medici e all’impegno delle istituzioni. “Un momento storico- commenta a caldo Rosa Cervellione, presidente FIE, network di 23 associazioni di lotta all’epilessia che lavorano sul territorio- “la risoluzione fornisce raccomandazioni per definire un piano nazionale da costruire insieme a medici, ricercatori e ai decisori: un percorso da avviare rapidamente anche perché da subito può dare risultati concreti”. La risoluzione approvata dall’Assemblea lo scorso 26 maggio ha visto la delegazione dell’Italia prendere la parola e sostenere l’impegno del nostro Paese a formulare e quindi recepire questa risoluzione. Questo risultato è frutto dell’impegno congiunto di quelle nazioni che per prime si sono fatte parte attiva per colmare il gap tra domanda e offerta di salute in tema di epilessia, nonchè del lavoro congiunto dell’ILAE (International League Against Epilepsy) – la società scientifica che raccoglie al proprio interno medici e ricercatori di tutto il mondo- e dell’IBE (International Bureau for Epilepsy) – l’associazione che a livello mondiale raccorda l’azione delle organizzazioni “laiche”, cioè composte da pazienti, di cui è membro anche la FIE. Soddisfatto il presidente dell’ILAE, il prof. Emilio Perucca, ordinario di farmacologia presso l’Università di Pavia: “Un lavoro di rete che parte da lontano, dalla consapevolezza che molto già da subito può esser fatto per migliorare appropriatezza di diagnosi e terapia, certamente a livello mondiale ma anche nel nostro paese”, spiega il presidente e aggiunge “si tratta di un’occasione da non perdere. La ricchezza del percorso, che ha coinvolto i professionisti della salute, l’associazionismo che raccoglie le persone con epilessia e il Ministero della Salute, sta nell’aver collaudato la praticabilità di ponti relazionali per l’obiettivo comune della lotta contro l’epilessia”. In Italia, la situazione della domanda di salute delle persone con epilessia e dei loro familiari è a macchia di leopardo, con situazioni suscettibili di forti margini di miglioramento nella formulazione delle risposte. La risoluzione approvata dall’OMS, rappresenta una grande opportunità per il nostro Pase e “sono convinto – conclude il prof Perucca – sia un successo da intendersi non come un punto d’arrivo, ma come un punto di partenza”. In questo senso, conclude la presidente della FIE Cervellione, “costituirà la bussola e la cartina tornasole con cui indirizzare e misurare il nostro impegno futuro”.

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Giornata Internazionale per l’Epilessia

Giornata Internazionale per l’Epilessia

* Riceviamo e pubblichiamo volentieri

Il 9 Febbraio 2015, si celebra la Giornata Internazionale per l’Epilessia.

In oltre 125 Paesi – tra i quali l’Italia – sono state organizzate numerose iniziative per diffondere informazioni su questa grave malattia.

L’epilessia colpisce circa 65 milioni di persone ed è, pertanto, una delle malattie neurologiche più diffuse nel mondo.

Nonostante questi numeri, l’epilessia rimane un problema sommerso a causa degli irragionevoli pregiudizi che ad essa sono associati.
Seppure esistono numerosi farmaci che controllano le crisi consentendo a chi ne fa uso di condurre una vita normale, il 30% delle persone con epilessia non risponde alle terapie attualmente disponibili, con gravi ricadute sulla loro qualità di vita.

Nei Paesi meno ricchi solo una piccola percentuale dei malati ha accesso alle terapie e non sempre in maniera regolare.

Tutto ciò fa dell’epilessia una vera e propria emergenza sanitaria e sociale. In questo scenario la Giornata Internazionale per l’Epilessia è l’occasione per portare fuori dall’ombra i problemi legati alla malattia.

Le principali organizzazioni che nel mondo si occupano di epilessia, l’International League Against Epilepsy (ILAE) e l’International Bureau for Epilepsy (IBE), hanno fortemente voluto questa celebrazione e stanno coordinando le iniziative in programma nei diversi Stati.

In Italia, la FIE (Federazione Italiana Epilessie) che riunisce 23 associazioni di portatori di interesse operanti in diverse regioni, organizza il 7 Febbraio, a Bologna, un convegno dedicato a temi scottanti della vita quotidiana dei malati.

“La nostra organizzazione ha l’obiettivo di restituire alle persone con epilessia la speranza di poter vivere pienamente la propria vita”. Ha commentato Rosa Cervellione, Presidente di FIE. “Gli ostacoli che si frappongono alla realizzazione di questa possibilità sono molteplici ma siamo sicuri che la società civile saprà dare risposte adeguate ai bisogni espressi dalle 500mila persone che in Italia soffrono di epilessia”.

In questa direzione, FIE ha avviato una proficua interazione con le Istituzioni sanitarie del Paese e i primi frutti sono stati raccolti: è, infatti, di questi giorni la notizia dell’approvazione della prima risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sull’epilessia.

“La risoluzione rappresenta una pietra miliare – dichiara il Prof. Emilio Perucca, Presidente dell’ILAE – poiché chiede agli Stati Membri un intervento coordinato per ridurre l’impatto della malattia a livello nazionale e globale migliorando l’assistenza, garantendo il rispetto dei diritti civili e aumentando l’investimento in ricerca”.

L’Italia ha contribuito all’esito di questa risoluzione rilasciando una dichiarazione formale all’OMS che ne sollecita l’appoggio per favorire specifici interventi socio-sanitari.

Alla vigilia della Giornata Internazionale dell’Epilessia, questo risultato è particolarmente significativo.

Infatti, la posizione assunta dall’Italia presso l’OMS, unica tra gli Stati dell’Europa Occidentale, insieme alla Grecia, ad appoggiare la risoluzione con una propria dichiarazione, è la risposta del Ministero della Salute alle istanze delle persone con epilessia delle quali la FIE si è fatta portavoce.

“Siamo riconoscenti al Ministero e alla Prof.ssa Marilisa D’Amico – docente di Diritto Costituzionale, Presidente della 2° Commissione del Consiglio di Presidenza di Giustizia Amministrativa e amica della FIE – che con la sensibilità dimostrata verso questo tema scottante hanno permesso l’importante risultato. Auspichiamo che sia l’inizio di una proficua collaborazione con le Istituzioni” conclude Rosa Cervellione.

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